Kao dio Kongresa “Leukemia and Lymphoma” u organizaciji Hrvatske udruge leukemija i limfomi, održan je u Dubrovniku Susret pacijenata od 15. – 18. rujna 2007.
Za vrijeme susreta održan je cijeli niz predavanja na temu bolesti i pomoći oboljelima od leukemije i limfoma, a tom prilikom je Lana Šarić predstavila rad Zaklade Ana Rukavina.
Osvrt naše Lane:
Osim što je broj osoba upisanih u Registar narastao za oko 13.000 puta, Zaklada je uspjela u još jednoj važnoj stvari: otvorena je Banka umbilikalne krvi, nešto u čemu je svako dijete zaslužilo imati svoje matične stanice. Uzimanje matičnih stanica novorođenčadi uskoro će biti moguće ne samo u Zagrebu, nego i u drugim većim hrvatskim gradovima. Danas je Zaklada Ana Rukavina institucija, ljudi koji su je pokrenuli i dalje su involvirani u njen rad. Ona je danas postala posao s punim radnim vremenom, a odlično je što ima i sredstava da se to omogući.
No, barem za mene, priča nije sasvim gotova. Imamo Zakladu, Registar i Banku umbilikalne krvi, ali to za pacijente nije dovoljno. Ono što još treba napraviti nije posao Zaklade, već resornog Ministarstva i države. Kada sazna dijagnozu, onome tko je do jučer bio zdrav preko noći ruši se svijet. Iz normalnog života treba prijeći u poluživot, u borbu, u izolaciju, u muku koja traje mjesecima. Onaj koji mora podnijeti tako nešto zaslužio je najbolje bolničke uvjete koji postoje, zaslužio je sve lijekove besplatno i sve pretrage odmah, u Hrvatskoj i besplatno. Naglašavam da krivnja nije na bolnicama, svi znamo koliko su bolnice u Zagrebu stare i koliko nemaju novaca. Ali, vjerujte mi, naviknuti se na pasji život nakon što si navikao živjeti ljudski život jako je teška stvar i za mnoge moje bolničke prijatelje to je bilo ono što ih je najviše demotiviralo, zbog čega djelomično nisu uspjeli. Nije samo stvar u tome da je još uvijek globalno mišljenje da se maligne bolesti teško mogu preživjeti. Svatko tko se mora boriti s njima zaslužio je uvjete dostojne čovjeka, a često i nažalost nisu bili takvi. Većinom smo svi bili mladi ljudi i problem su nam predstavljale vrlo banalne stvari, poput nedostatka stalaka za infuziju s kojima bismo se mogli kretati, nejestive bolničke hrane, neudobnih kreveta (samo u prvoj terapiji morala sam provesti 40 dana u komadu u sobu veličine nekoliko metara kvadratnih. To je bio sav moj svijet.), nedostatka sanitarnih čvorova, ventilacijskih uređaja, manjka bolničkih kreveta.
I to još uvijek nije sve. Zašto pacijenti koji boluju od limfoma trebaju ići u inozemstvo napraviti PET pretragu? I zašto to trebaju platiti sami, oko 1000 eura? Kako je kada obitelj naprosto nema novaca? Što onda? Ići u novine? Još jedna mučnina i gorčina? Kako se osjeća neko dijete kada mora pozirati za Jutarnji list da bi kupilo život? Zašto ne ide bez toga?
Novac se svaki dan doslovce baca na različite nepotrebne ili manje potrebne stvari. Mi smo mladi ljudi. Radit ćemo, plaćat ćemo porez, živjet ćemo, bit ćemo korisni, samo ako nam dopuste, ako nam pomognu, ako nam daju najbolju šansu. Jedna od stvari oko kojih smo se u Dubrovniku svi usuglasili je nužnost hitne nabave PET aparata, tu, u Zagrebu, u našoj zemlji, za pretrage na teret HZZO-a. Uopće se ne protivim studiji o isplativosti. Već gruba procjena pokazuje da ima mnogo potencijalnih korisnika. Ali, uopće, smije li ljudski život imati vrijednost?
Za mene je to neprihvatljivo. Neprihvatljivo je i da neki lijekovi u slučaju relapsa, povrata bolesti, nisu besplatni. Primarno ne liječe tu dijagnozu. Kakva je to birokratska besmislica? Ako se jednom razboliš, platit ćemo tvoje liječenje, a ako se razboliš i drugi put, pa onda i treći, snađi se sam? Čak i sada, kada su mnogi lijekovi stavljeni na listu besplatnih lijekova, ovakve stvari se događaju. Ispunjavaju me revoltom i osjećajem bespomoćnosti. Stotinjak tisuća kuna za neki veliki sistem nije puno. Za prosječnu hrvatsku obitelj to je nedostižna suma.
Činjenica da hematološki odjel uopće uspijeva funkcionirati je pravo čudo. Imamo ga zahvaliti isključivo liječnicima i medicinskim sestrama. I gotovo svatko tko je ikada bio na tom odjelu imao je potrebu nešto mu pokloniti ili napraviti nakon što se konačno pozdravio s njime.
Bolesnih ljudi će uvijek biti. Nije dovoljno pokloniti im život. Treba im dati i najbolje mogućnosti da uspiju iskoristiti taj poklon. To nikako nije manje bitno. To je pitanje “preživjeti ili ne”. Ne želim da se to dogodi za deset godina. Želim da se to dogodi čim prije. Ne znam hoću li se ikada morati vratiti tamo. Žao mi je onih koji će morati doći. Ponekad želim uzeti kameru i pokazati kako to izgleda, podijeliti klaustrofobiju i jezu onoga što nažalost svatko tko se želi izliječiti mora proći.
Vjerujem da svaki stanovnik Hrvatske bar jednom u životu noć mora provesti u bolnici. Ovo pitanje je od općeg interesa i koristi. Rješenje nije u beskonačnim donacijama sitnica i mrvica, iako sitnice život znače. Rješenje je u globalnom podizanju nivoa bolničkih uvjeta. Ružno će zvučati, ali kada netko želi pokloniti novac, obično ga pokloni domu za nezbrinutu djecu ili nekom dječjem odjelu. I na hematologiji ima puno djece, malih boraca koje mi je najteže bilo gledati.
Zaklada ne može i ne treba baviti se time. Ali ono što je ona napravila vezano je i s tim, čisto tehničkih stvarima. Je li ovo apel? S moje strane jest. Svima koji tu mogu bilo što učiniti.Ne može se svaki puta kada se u Hrvatskoj nešto dogodi ići u novine. Ana Rukavina, socijalni slučajevi, bolesna djeca, umjetne pužnice, vatrogasci… Može se, naravno, kad je potrebno i hvala novinarima, zato se svaki puta nešto i napravilo, ali ne bi trebalo tako biti. Ne mogu neke doslovce goruće probleme rješavati građani pojedinačnim donacijama od deset kuna. Većina problema tako je dosad i riješena i hvala građanima na tome. Nismo zemlja sebičnih ljudi. Javnost je postala sve senzibilnija i efikasnija kada su u pitanju javne akcije. Ali daleko je to od uređenosti sistema koja bi nam bila potrebna.
Pred nekoliko mjeseci rekla sam da ne želim da više itko piše pisma poput Aninog. Njeno pismo potreslo je Hrvatsku. Ali ostajem pri svojoj želji.
Eto, o tome sam, uz kraće nadopune koje sam napravila prilikom pisanja ovog teksta, govorila u Dubrovniku, više kao pacijent i privatno lice, a manje kao član Zaklade, jer mi je bilo bitno reći ono što mislim da zaista imam pravo reći.
Ani najviše mogu zahvaliti da će ovo možda netko i pročitati.